بنبرة حزينة تعتصر قلبها الرقيق روت أم شابة قصة ابنها المعوّق , في مقابلة صحفية في أحد مشافي مينة ليون الفرنسية للأمراض العصبية روت تقول:
عندما أبصر ولدي الثاني "بول" النور في العام 2010م لاحظت للتو أن شيئاً مختلفاً يبدو على محيّاه, بعد مضي شهور قليلة كان لابد لنا من التوجه إلى المشفى المذكور, لإخضاعه وعلى الفور بحسب توصيات الأطباء هناك إلى سلسلة من الاختبارات الجينية وتصوير الدماغ مرات عدة بالمرنان المغناطيسي دون الحصول في نهاية المطاف على نتيجة مهمة تذكر في سنته الثانية, عانى طفلنا من اضطرابات في النطق والكلام , واستمرت اعاقته تزداد وتسوء لتحدث خللاً كبيراً في جهازه العصبي الحركي في سنته الخامسة, لنلحقه على الفور وبحسب إرشادات طبيبه المعالج بمشفى الأطفال ليخضع مرة أخرى لفحوصات جينية متوالية لكن بتقنيات أكثر تطوراً من مجرد قراءة الحمض النووي الخاص به فضلاً عن تميزها بالسرعة والدقة الفائقتين , مايسمح بقراءة جميع الرسائل التي تكتب برنامج علم الوراثة البيوكيميائية الخاصة به , ثو مقارنته بالحمض النووي الخاص بي وبوالده وأخيه البكر بشكل حرفي ومفصل جداً ... بعد جهود طبية مضنية ومواجهات طويلة متأنية , تمّ العثور على سبب هذه الإعاقة البليغة "الاضطرابات النفسية والحركية" ألا وهو حدوث طفرة نادرة جداً في جين طفلنا بول ويسمى ب"syngop_I" هذا الجين مسؤول بشكل رئيسي عن تشفير بروتين خاص في عملية تطوير المشابك العصبية وماهي إلا قنوات اتصال وتراسل بين العصبونات أو الخلايا العصبية , وتلك كما قال الأطباء حالة نادرة جداً قد حدثت مرة في فرنسا ومرة أخرى على مستوى الولايات المتحدة الأميريكية.